Cuidadores: cuidar es mucho más que curar

Artículo de Ester Risco, Head of Research, Innovation and Education of the Nursing Department en Parc Tauli – Hospital Universitari

Cuidadores

Cuidar de una persona con deterioro cognitivo en el domicilio supone un gran impacto para la familia. Este impacto se puede experimentar en distintas formas e intensidades, pero lo que es común de todos los escenarios, y así nos lo han manifestado los cuidadores en distintas ocasiones, es que toca diferentes esferas que impactan en la dinámica familiar, social y personal. Sobre todo en aquellos que se consideran los cuidadores principales y que asumen el mayor porcentaje de responsabilidad sobre la persona cuidada. A veces, en solitario. Estas esferas o niveles las podemos clasificar en: estructural, psicológico, el económico y social.  A nivel estructural existen cambios básicos pero que llegan a alterar los roles familiares tradicionales. En ocasiones, son los hijos que deben cuidar de sus padres, en otras ocasiones estos son cuidados por sus parejas, e incluso encontramos familiares o conocidos que se ven obligados asumir tareas del cuidado de personas que hasta el momento no eran tan allegadas. Además, es habitual ver como se hace necesario renunciar o cambiar espacios físicos del domicilio para adaptarse a la nueva dinámica familiar y de esta manera, sobrellevar mejor la nueva situación de dependencia. A nivel psicológico pueden aparecer manifestaciones de ansiedad, frustración o miedo frente a lo desconocido. Los síntomas neuropsiquiátricos como la apatía, la agitación o las conductas motoras, suelen estar relacionadas con una mayor sobrecarga en los cuidadores. Cosa que también influye directamente con la calidad de vida de ambos. También se ve más presente la intención, por parte de la familia, de institucionalizar a la persona con deterioro cognitivo en un centro de larga estancia o residencia. Una decisión que quizá no se habría tomado si se pudiera controlar con más éxito las reacciones de los cuidadores frente el cuidado. A nivel económico encontramos los gastos derivados de la situación de cuidado. Existe el gasto en material específico para obtener el mayor confort de la persona cuidada, pero también el gasto que sobrelleva el cuidado informal desde una perspectiva social. El cuidado informal, aunque se proporciona de manera altruista, tiene un coste para la persona que lo provee. Al final, estamos hablando de tiempo dedicado y de renuncias a otros aspectos propios, que pueden proporcionar ganancias. Por último, encontramos el impacto social. Por todo lo descrito anteriormente, las personas que asumen el rol de cuidador principal a menudo acaban sufriendo un aislamiento provocado por falta de tiempo y por falta de interacción con otras personas. La gran dedicación que supone asumir la máxima responsabilidad de los cuidados sobre alguien dependiente, la mayoría de las veces, en solitario, provoca que se deje de lado a uno mismo. Todo esto, acaba afectando a la salud de la persona cuidadora que con mucha probabilidad acaba siendo también, usuaria de un sistema de salud todavía poco competente en el manejo de las personas que se dedican precisamente al cuidado. Esta situación añade por si sola una nueva perspectiva del impacto sobre el cuidador, la propia salud.  

En estos momentos, según datos de estudios recientes en nuestro entorno, el perfil del cuidador medio es el de una mujer de unos 65 años con relación de parentesco familiar con la persona cuidada. Y las principales demandas que estas nos siguen haciendo son: mejor coordinación asistencial, mejor comunicación con los profesionales socio sanitarios, y más ayudas domiciliarias. Parece que las tecnologías de la información y la comunicación podrían ayudar a proporcionar respuesta a sus necesidades, pero estas entran con cautela en el panorama de la atención domiciliaria. La evidencia avala su funcionalidad y sus prometedoras aportaciones para el sistema, pero su integración se desarrolla despacio y con limitaciones. Es necesario desarrollarlo para y con la población. Para ello necesitamos su participación en fases de diseño e implementación. Una vez superado este reto, comprobaremos las posibilidades que nos ofrecen. Hablamos de fuentes de información, comunicación y apoyo, recursos de estimulación cognitiva, dispositivos localizadores o GPS e incluso tecnologías para adaptar entornos y facilitar el cuidado.