Los cuidadores informales: Ana, a dos manzanas de su casa

Ana, a dos manzanas de su casa

Es Lunes y Ana como todas las mañanas se levanta a las 6.30; no ha dormido muy bien (desde hace tres meses no consigue conciliar bien el sueño). La semana pasada su médico de cabecera le recetó unas pastillas que le ayudan a estar más tranquila y mientras se las toma se acuerda que tiene que ir a la farmacia a por la medicación de su madre. Su madre, la mujer que sacó adelante a dos hijos y que dependiendo del día no consigue recordar sus nombres. 

Abre la nevera para sacar la leche y ve un papel pegado con una lista de la compra para su madre que no le ha dado tiempo a hacer el fin de semana ¿Se habrá acordado su hermano Antonio de comprar algo el fin de semana? Siempre se le olvida preguntar a Antonio, en realidad últimamente se olvida de muchas cosas.

El marido de Ana se levanta media hora más tarde y mientras se prepara para ir a trabajar le da un beso en la frente que ella recibe con tristeza. Por su mente pasan pensamientos de nostalgia de cuando ella hace tres meses hacía lo mismo. Le gustaba su trabajo, se sentía empoderada y aunque le quedaba poco tiempo para la jubilación nunca llegó a imaginar que el Alzheimer precipitaría su salida del mercado laboral. Ahora tiene otro trabajo; un trabajo a jornada completa de Lunes a Domingo de veinticuatro horas como cuidadora informal (porque ni siquiera de madrugada es capaz de dejar de pensar en su madre). 

Este fin de semana tenían una comida con amigos a la que su marido le insistió que fuera y por eso su hermano Antonio se ha quedado pendiente de mamá. No se lo pasó nada bien; puso todo su esfuerzo en desconectar, en intentar integrarse en las conversaciones y disfrutar pero su mente estaba en otro sitio, siempre está en el mismo sitio desde hace tiempo. Y tampoco quiere contarle abiertamente a sus amigas el sufrimiento por el que está pasando; no quiere que nadie sepa que su madre no puede llamarle Ana porque no se acuerda y eso es algo que le parte el alma. ¿Y desahogarse con su hijo Marcos y con su hija María? Ni hablar, ellos tienen que mantenerse al margen, tienen sus vidas, están terminando sus estudios y trabajando ya, un futuro, ese futuro que ella ahora mismo ve bastante negro.

Se termina de arreglar y sale con la lista de la compra en la mano y la cartera con la tarjeta sanitaria de su madre en el bolsillo. Su madre vive a dos manzanas, llegará en cinco minutos, pero qué cinco minutos más largos…Se le hacen eternos pensando si la encontrará en casa o no la encontrará como hace un mes.

Cuando llega todo está en orden. Su hermano Antonio se marchó a trabajar y le dejó el desayuno preparado. Cuando entra por la puerta la misma rutina de siempre, primero va hablando en voz alta para que su madre sepa que ha entrado, luego pasa a la cocina y la ve sentada en la mesa de la cocina; todavía no se ha terminado el café y como tienen establecido ya que el no se ve capaz, es Ana quien intenta que su madre se tome la medicación (ya sabe cómo hacerlo pero hace dos meses pensaba que jamás conseguiría poder darle la medicación, menos mal que la enfermera de su centro de salud le ayudó dándole unos consejos).

El día transcurre como siempre, organización de la casa, asear a su madre (hay días que es una verdadera lucha) salir a pasear, intentar entrar en un super para hacer algo de compra llevando una cesta en una mano y sujetando del brazo a su madre con la otra, preparar la comida y enseñarle a su madre los álbumes de fotos familiares que el neurólogo le ha recomendado hacer. Entre medias ven un rato la tele, meriendan, prepara la cena y deja acostada a su madre con la medicación de la noche dada. Por suerte ahora duerme bien pero Ana sabe que tarde o temprano va a tener que quedarse con ella a dormir o llevarle a su casa, una decisión que ahora no quiere plantear a su marido. A las ocho de la noche regresa a su casa y mientras, va pensando que tiene dentro de dos días cita en el médico, no puede retrasarla más, es su revisión anual, pero claro con quién dejo a mamá se pregunta. Poder hacer algo que no sea cuidar a su madre es un verdadero reto para Ana. 

Y cuando se acuesta, ya de madrugada su cabeza sigue en el mismo sitio, a dos manzanas de allí.

---

Como Ana, en un 15% de los hogares españoles según datos oficiales un cuidador informal atiende a una persona dependiente. 

Y ¿Qué se entiende por cuidador informal?

Generalmente se trata de un miembro de la familia que se ve implicado en el cuidado no profesional de un familiar dependiente. Suele ser una mujer de entre 40 y 60 años con un parentesco de esposa, hija o nieta, que no posee formación específica en el desempeño del rol y que, además, no obtiene remuneración económica por este trabajo.

Este cuidador informal debe enfrentarse al reto de atender en todas sus actividades básicas de la vida diaria a la persona a cuidar, como son la ayuda en aseo e higiene personal, muchas veces en cama con la dificultad que ello conlleva al tener que realizar el proceso con una persona que no puede colaborar, ayudarle a vestirse y desvestirse, prepara la medicación diaria y administrarla tratándose muchas veces de medicación subcutánea como es la heparina o la insulina; elaboración de dietas específicas (bajas en sal, grasas e hidratos e incluso en ocasiones dieta triturada) apoyo en la movilidad poniendo especial atención en evitar riesgo de caídas y otras funciones derivadas de patologías concretas como el Alzheimer, viéndose sometido este cuidador informal a situaciones complejas con cambios conductuales en la persona a cuidar e incluso a veces comportamiento agresivos verbales o físicos. 

Cuidadores informales: Incertidumbre, dudas, miedo.

Estos cuidadores se enfrentan a esto con mucha incertidumbre y, como no tienen una capacitación específica, muchas veces deben recurrir a los profesionales sanitarios de su centro de salud para que les guíen en esta tarea del cuidado no profesional.

¿Y cómo afecta esto a la calidad de vida de estos cuidadores informales?

Como hemos visto en el ejemplo de Ana, con frecuencia se sienten desbordados y su ritmo de vida habitual cambia. Deben compaginar sus labores diarias con las del cuidado, sus aficiones y actividades de ocio pasan a un segundo plano y surgen en ellos una serie de síntomas relacionados con lo que se denomina el “Síndrome del Cuidador”, entre los que destacan: el estrés, la depresión, irritabilidad, pérdida de apetito, insomnio, sentimiento de culpa, soledad e incluso falta de cuidado personal a sí mismos. 

Recomendaciones desde Qida

Es por ello que desde Qida te recomendamos que si conoces a alguien que se encuentre en la misma situación que Ana, que puedas hablar con ella, que se sienta escuchada y que animes a esta familia a que pida ayuda no solo a otros familiares sino también a profesionales sociosanitarios. Es importante que estos cuidadores informales establezcan descansos semanales y que fomenten su propio autocuidado en cuanto a alimentación, higiene del sueño y ejercicio físico y mental. 

Porque, al final, para cuidar bien, hay que estar cuidado.