Cuidadors especialitzats per a malalts d'ELA

En aquest apartat, volem explicar i posar en valor les particularitats a saber pels cuidadors a l'hora de cuidar a una persona amb ELA per a cada etapa de la malaltia.

Inicialment el cuidador haurà d'observar en quina etapa està la persona, per a determinar la capacitat funcional i veure el seu nivell d'autonomia. S'ha de recollir informació sobre els seus rols, estils de vida i costums, alhora que les seves necessitats i expectatives (tant de l'usuari com de la família).

Segons en quina etapa es troba la persona amb ELA, hem diferenciat 3 etapes per a saber com podem intervenir com a cuidadors en el domicili segons cada cas:

Perfil: Comença a tenir dificultats en l'acompliment de les Activitats Bàsiques de la Vida Diària (ABVD) però comença a tenir problemes en la deambulació, li cauen els objectes al sòl i tot això comporta a un gran impacte emocional.
En aquest punt, el cuidador farà més un rol de supervisió i ajuda puntual.

A nivell de funcionalitat: hem d'ajudar-lo a mantenir les habilitats i destreses de la persona i minimitzar la fatiga. Deixarem que mantingui unes certes accions com desplaçar-se al wc només, encara que nosaltres anirem al costat acompanyant-lo per a evitar risc de caiguda. Podem col·laborar de manera conjunta en l'elaboració de menjars o altres tasques del dia a dia com doblegar roba, sempre tenint en compte que siguin activitats que no requereixin molt esforç per a minimitzar la fatiga.

Quant a l'oci i participació social: fomentar la realització d'activitats d'oci adaptant-les a les seves dificultats i buscar nous interessos i activitats. Per exemple, com a cuidadors podem buscar recursos com a casals o centres prop del domicili on es facin activitats lúdiques o mantenir la rutina de sortir a passejar a la plaça i que es reuneixi amb amics i coneguts. Aquest tipus d'accions aporten benestar a la persona i ens ajuden a crear vincle entre usuari/a-cuidador/a.

Perfil: Té dificultats en la majoria de ABVD i precisa l'ajuda física de cuidador/a, té problemes en la deambulació i comencen els problemes amb el seu entorn.

Com a cuidadors haurem de tenir en compte les següents accions si es troben en aquesta fase.

Vestit en sedestació (assegut), posar-se els mitjons amb ajuda d'una banqueta, utilització de roba ampla i còmoda, a vegades podem recórrer a l'ús del velcro per a evitar botons, cremalleres i claudàtors.

Alimentació: ús de coberts lleugers amb mànec gruixut i tapets antilliscants per a fixar el plat.

Higiene en sedestació, usar un raspall de dents elèctric, afaitat amb màquina elèctrica en el cas dels homes, ús d'esponja amb mànec llarg i ús de batí per a assecar-se en comptes de tovalloles.

Mobilitat en el llit: aprendre tècniques de volteig i transferències, ús de barra lateral de llit (tipus Frida) en cas necessari.
Funcionalitat i deambulació: ús de fèrules per a prevenir possibles deformitats durant ABVD i en deambulació uso de fèrules tipus Ranxo, caminador o cadira de rodes estàndard per a desplaçaments llargs (per exemple per a sortir al carrer).

A nivell d'activitats instrumentals de la vida diària (AIVD): pagar amb targeta si costa agafar les monedes, fer la compra per internet o per telèfon perquè ho portin al domicili, ús de pinces llargues per a tendir la roba, comprar productes obre-fàcil, usar productes elèctrics millor que manuals (per exemple obridors de llauna, batedora, espremedora, rentavaixella, etc.)

Finalment adequar l'entorn per a evitar possibles caigudes (per exemple: llevar les catifes del domicili, els cables que creuen l'estada, etc.)

Perfil: Totalment dependent per a ABVD que precisa ajuda d'un cuidador intern, requereix l'ús de cadira de rodes, cal tenir en compte la prevenció d'úlceres per pressió i poden haver-hi problemes més greus en el domicili a nivell de barreres arquitectòniques.

A nivell funcional: pèrdua total de mobilitat, no tenen control de tronc i cefàlic, apareixen els problemes respiratoris, problemes de deglució (disfàgia) per als quals haurem d'utilitzar espessidor sota les instruccions dels professionals sanitaris després de la valoració, problemes per a moure els músculs de la boca, la cara i l'aparell respiratori superior que controlen la parla (disàrtria) i poden aparèixer problemes cognitius.

A nivell de ABVD: pèrdua completa d'autonomia. Com a cuidadors haurem de brindar la nostra ajuda per a alimentació, vestit i desvestit, higiene, etc.

Deambulació: no hi ha deambulació, desplaçaments en cadira de rodes estàndard o elèctrica. Transferències assistides amb dues persones o amb grua. És molt important que quan la persona estigui asseguda tingui una posició adequada, podem posar-li coixins i usar butaques de confort.

Entorn: en aquests casos moltes persones usen la domòtica en el domicili, amplificadors de veu i programes d'ordinador amb control encefàlic. El bany ha d'adaptar-se i usar una cadira de dutxa wc. En el dormitori es recomana l'ús d'un llit articulat amb carro elevador i un matalàs viscoelàstic o d'aire, per a evitar úlceres per pressió.

És molt important en aquesta fase com a cuidadors tenir nocions d'ergonomia sobre com realitzar de manera correcta transferències i canvis posturals, per a evitar fer mal a la persona i danyar-nos nosaltres.

El tractament anirà enfocat en el confort de la persona i en l'acompanyament en la fase final de vida. Aquest acompanyament pot fer-se des del domicili, amb atenció domiciliària social i equips de suport sanitaris (Atenció Primària i PADES).

És important que la persona, la família i el seu entorn més pròxim estiguin informats i en contacte amb les associacions de la zona on viuen. Un exemple és l'Associació Espanyola d'ELA.

També és important conèixer quins recursos tenim al nostre abast. Per exemple, en la nostra comunitat autònoma existeix el que anomenem P.A.O (prestació d'ajuda ortoprotètica) i P.O.A (programa unificat d'ajudes) i, a nivell de localitats es poden trobar altres recursos (banc d'ajudes tècniques, Creu Roja, fundacions, etc).