Formación de cuidadores de ELA: la asignatura pendiente de la Ley ELA

La Ley ELA ha impulsado las ayudas económicas para las familias, pero la formación homologada para las personas que cuidan a pacientes con ELA todavía no existe, dos años después de su aprobación. Cuidar bien a una persona con ELA exige prepararse en cinco áreas —respiración, movilizaciones y ayudas técnicas, alimentación y disfagia, comunicación alternativa y acompañamiento emocional— y hacerlo combinando teoría con práctica supervisada. Mientras esa formación no sea pública y homologada, la calidad del cuidado dependerá de la suerte y no de una garantía del sistema.

La formación, la siguiente asignatura pendiente de la Ley ELA

La Ley ELA ha dado un paso decisivo para apoyar a las familias: las ayudas económicas ya están llegando a sus casas. La propia ley reconoció, además, la necesidad de formar específicamente a las personas cuidadoras profesionales para enfermedades de alta complejidad como la ELA. Pero dos años después de su aprobación, esa formación homologada todavía no existe. Y esa, desde mi experiencia coordinando equipos de atención domiciliaria especializados en ELA, es la próxima gran asignatura pendiente.

Según la Fundación Luzón, en España conviven alrededor de 4.000 personas con ELA y cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos. Son cifras pequeñas frente a otras patologías, pero la ELA es una enfermedad que avanza, y quien cuida necesita saber cómo evoluciona para poder entender y acompañar.

¿Por qué cuidar a una persona con ELA requiere formación específica?

Lo vemos con frecuencia en los domicilios que acompañamos: auxiliares con años de experiencia cuidando a personas mayores o en situación de dependencia que, al entrar por primera vez en un domicilio donde vive una persona con ELA, sienten inseguridad. No por falta de compromiso ni de capacidad, sino porque nadie les ha enseñado específicamente a cuidar a una persona que convive con la ELA. Y esa inseguridad no solo la vive la profesional, también la percibe la familia, justo en una enfermedad donde la confianza es parte del cuidado.

Esa inseguridad tiene un origen muy concreto: hay al menos cinco áreas en las que una persona cuidadora necesita sentirse preparada para entrar en un domicilio ELA con la seguridad que la situación exige. Y hay algo más que las atraviesa a todas: la ELA es una enfermedad progresiva, así que formarse bien significa también anticiparse. Lo que hoy no hace falta en un domicilio puede hacer falta mañana, y es mejor conocerlo antes de que llegue el momento.

Las 5 áreas en las que debe formarse quien cuida a una persona con ELA

1. Respiración. La persona cuidadora no debe sustituir al personal sanitario, pero sí debe saber reconocer las señales de alarma: cuándo algo no va bien en la ventilación no invasiva, en los aspiradores de secreciones o, en fases avanzadas, en la traqueostomía.
2. Movilizaciones y ayudas técnicas. Saber usar correctamente una grúa y hacer una transferencia segura para evitar lesiones, tanto a la persona con ELA como a la propia profesional.
3. Alimentación y disfagia. Entender los riesgos de atragantamiento, el manejo de la sonda de gastrostomía (PEG) y, cuando corresponde, de la sonda vesical. El tratamiento y los cuidados en el hogar ayudan a anticiparlo.
4. Comunicación alternativa. Una persona con ELA puede perder el habla sin perder la capacidad de entender, decidir y sentir. Aprender a esperar, a escuchar y a apoyarse en sistemas de comunicación alternativos cambia por completo la relación de cuidado.
5. Acompañamiento emocional y de final de vida. La ELA obliga a convivir con una enfermedad que progresa, incluso en su fase más avanzada. Cuidar bien exige herramientas para sostener ese acompañamiento sin que termine pasando factura a quien cuida.

Quien se ha formado en estas cinco áreas no entra en un domicilio con miedo, sino con la seguridad de saber qué hacer en cada fase.

Teoría y práctica supervisada: cómo formamos en Qida

En nuestra unidad de cuidadoras especializadas en ELA formamos específicamente a las personas cuidadoras combinando teoría y práctica supervisada, dos elementos imprescindibles y que dependen uno del otro. Es esa combinación la que permite que una profesional entre en el domicilio con seguridad y con las herramientas necesarias para desarrollar su trabajo, y eso repercute directamente en la tranquilidad no solo de la persona con ELA, sino también de su familia y de su entorno.

Ahora que las ayudas económicas empiezan a materializarse, esta formación debe llegar con la misma fuerza: de manera pública, homologada y con prácticas supervisadas, para que ninguna persona cuidadora (y la propia persona usuaria) dependa de la suerte de haber sido bien formada, sino de una garantía del sistema.

Una ayuda económica permite contratar; una formación garantiza la calidad

Una ayuda económica permite contratar un cuidado. Una formación homologada garantiza que ese cuidado sea seguro y de calidad y dé tranquilidad a la persona con ELA y a quienes conviven con ella. El día en que una persona cuidadora cruza por primera vez la puerta de un domicilio ELA no debería ser también el día en que aprende a hacerlo. Si convives con la enfermedad, puedes conocer nuestro servicio de cuidadoras especializadas en ELA a domicilio.

Preguntas frecuentes

Sobre la autora

Marta Masachs es Responsable de la Unidad Especializada en ELA en Qida, donde coordina equipos de atención domiciliaria especializados en el acompañamiento a personas con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias.