Fundaciones y asociaciones de ELA en España: guía completa 2026

En España, el apoyo a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias se articula en gran medida a través de fundaciones y asociaciones. Existen 4 entidades de ámbito nacional —Fundación Luzón, FUNDELA, adELA y ConELA— y más de 17 asociaciones autonómicas que ofrecen atención multidisciplinar, información y orientación sobre trámites, préstamo de ayudas técnicas, acompañamiento emocional, grupos de apoyo, investigación y sensibilización. La mayoría de sus servicios son gratuitos o de coste reducido. Aquí tienes el directorio completo, comunidad por comunidad, y cómo acceder a sus recursos y complementarlos con el cuidado profesional en el hogar.

Por Sara Cuenca Descals, Psicóloga · Unidad Qida ELA · Actualizado en 2026.

El papel clave del asociacionismo en la ELA

En España, miles de personas conviven con la ELA y necesitan apoyo continuo, tanto ellas como sus familias. Ante una enfermedad tan compleja, el tejido asociativo cumple un papel insustituible: cubre lo que el sistema sanitario público no llega a ofrecer y acompaña a las familias desde el momento del diagnóstico.

Estas entidades ofrecen atención social y emocional, orientación sobre recursos, préstamo de ayudas técnicas, participación en investigación y campañas de visibilización, con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad. El Ministerio de Sanidad publicó en 2009 la Guía para la Atención de la ELA en España, que sigue siendo el documento estatal de referencia.

💡 En 2024 se aprobó la Ley ELA (Ley 3/2024), ampliada en 2026 con reformas como el reconocimiento del Grado III+. Puedes profundizar en la Ley ELA en España, en qué garantiza la Ley ELA a pacientes y familias y en las ayudas del Grado III+ vinculadas a la Ley ELA.

Fundaciones de ELA a nivel nacional en España

Las entidades nacionales coordinan asociaciones, impulsan la investigación, dan visibilidad a la ELA y defienden los derechos de las personas afectadas. Estas son las cuatro grandes referencias:

1. Fundación Francisco Luzón

Creada en 2016 para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y apoyar la investigación. Destaca por su Escuela de Cuidadores, que forma a cuidadores profesionales y familiares. Web: ffluzon.org

2. FUNDELA

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, centrada en la investigación científica, los ensayos clínicos y la colaboración entre equipos. Si te interesa, puedes leer los últimos avances en investigación de ELA. Web: fundela.info

3. adELA — Asociación Española de la ELA

Asociación estatal con sedes en varias comunidades. Gestiona uno de los Bancos de Productos de Apoyo más completos del país (sillas de ruedas, camas articuladas, comunicadores). Web: adelaweb.org

4. ConELA — Confederación Nacional de Entidades de ELA

Coordina a más de veinte asociaciones autonómicas. Ofrece asesoramiento en recursos y prestaciones, respiro familiar, una plataforma de bienestar emocional 24/7 y un Banco de Productos de Apoyo. Web: conela.org

Comparativa de servicios: entidades nacionales

Leyenda: ✅ Ofrece · 🔵 Parcialmente · ❌ No ofrece

Entidad	Multidisciplinar	Orientación	Préstamo ayudas	Apoyo emocional	Investigación	Sensibilización
F. F. Luzón	✅	✅	🔵	🔵	✅	✅
FUNDELA	❌	✅	❌	❌	✅	✅
adELA	✅	✅	✅	✅	🔵	✅
ConELA	✅	✅	✅	✅	❌	✅

Asociaciones autonómicas de ELA: directorio por comunidad

Las asociaciones autonómicas son el principal apoyo directo para las personas con ELA y sus familias. Este es el directorio completo:

• Andalucía — ELA Andalucía: atención multidisciplinar (fisioterapia, grupos de apoyo) y Bancos de Productos de Apoyo. elaandalucia.es
• Aragón — ARAELA: información, orientación social, acompañamiento emocional y apoyo en trámites.
• Asturias — ELA Principado: orientación, terapias, préstamo de ayudas técnicas y acompañamiento. ela-principado.es
• Baleares — ELA Balears: atención multidisciplinar, apoyo social y emocional y Banco de Productos de Apoyo. elabalears.org
• Canarias — TEIDELA: apoyo social, acompañamiento a familias, orientación y formación. teidela.org
• Cantabria — CanELA: Banco de Productos de Apoyo, atención terapéutica, grupos de apoyo y talleres. elacantabria.org
• Castilla-La Mancha — AdELAnte CLM: apoyo social, préstamo de ayudas técnicas y acompañamiento emocional. elaclm.es
• Castilla y León — ELACyL: atención social, asesoramiento y terapia ocupacional. elacyl.org
• Cataluña — Fundació Miquel Valls: atención integral domiciliaria, apoyo a familiares y coordinación con hospitales. fundaciomiquelvalls.org
• Comunidad Valenciana — ADELA-CV: atención social, terapia ocupacional, apoyo psicológico y préstamo de ayudas técnicas. adela-cv.org
• Extremadura — ELA Extremadura: orientación, apoyo emocional y acompañamiento social. elaextremadura.org
• Galicia — AGAELA: atención de proximidad, apoyo psicológico y acompañamiento social. agaela.es
• Madrid — adELA Madrid: Banco de Productos de Apoyo, atención integral y seguimiento clínico. adelamadrid.org
• Murcia — ELA Región de Murcia: orientación sobre cuidados en el domicilio y recursos. elaregiondemurcia.org
• Navarra — ANELA: apoyo social, orientación, acompañamiento y visibilización. anelanavarra.es
• La Rioja — VencELA: asesoramiento, apoyo social y actividades de sensibilización. vencelarioja.es
• País Vasco — adELA Euskadi: atención social, apoyo psicológico y visibilización. adelaeuskalherria.com

Tabla comparativa: servicios por asociación autonómica

Leyenda: ✅ Ofrece · 🔵 Parcialmente · ❌ No ofrece

Entidad	CCAA	Multidisciplinar	Préstamo	Apoyo	Sensibiliz.
ELA Andalucía	Andalucía	✅	🔵	✅	✅
ARAELA	Aragón	✅	🔵	✅	✅
ELA Principado	Asturias	✅	✅	✅	✅
ELA Balears	Baleares	✅	✅	✅	✅
TEIDELA	Canarias	✅	✅	✅	✅
CanELA	Cantabria	✅	✅	✅	✅
AdELAnte CLM	C.-La Mancha	✅	✅	✅	✅
ELACyL	Castilla y León	🔵	❌	✅	✅
Miquel Valls	Cataluña	✅	🔵	✅	✅
ADELA-CV	C. Valenciana	✅	✅	✅	✅
ELA Extremadura	Extremadura	🔵	🔵	✅	✅
AGAELA	Galicia	✅	✅	✅	✅
adELA Madrid	Madrid	✅	✅	✅	✅
ELA R. Murcia	Murcia	🔵	❌	✅	✅
ANELA	Navarra	🔵	❌	✅	✅
VencELA	La Rioja	✅	✅	✅	✅
adELA Euskadi	País Vasco	✅	✅	✅	✅

Qué apoyos y recursos ofrecen

Los recursos cubren necesidades muy diversas, desde el préstamo de material técnico hasta el acompañamiento emocional al cuidador. Estos son los siete grandes bloques de servicios:

1. Atención multidisciplinar: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y apoyo psicológico. La atención domiciliaria coordinada es clave para mantener la autonomía.
2. Información, orientación y ayuda con los trámites: derechos, prestaciones y gestiones administrativas.
3. Préstamo de ayudas técnicas (Banco de Productos de Apoyo): sillas de ruedas, camas articuladas, comunicadores, grúas.
4. Acompañamiento emocional y grupos de apoyo para pacientes, familias y cuidadores.
5. Formación para cuidadores (Escuela de Cuidadores de la Fundación Luzón, talleres de CanELA). Puedes profundizar en consejos y cuidados para el paciente de ELA.
6. Investigación científica (FUNDELA y Fundación Luzón impulsan proyectos y ensayos clínicos).
7. Sensibilización y visibilidad social: cada 21 de junio, Día Mundial de la ELA, con la campaña #LuzporlaELA.

Cómo contactar y acceder a los recursos

Son entidades privadas sin ánimo de lucro; muchos de sus recursos son gratuitos y otros de coste reducido según la situación del usuario. Tienes tres vías principales:

• Contactar con la asociación de tu comunidad autónoma (web o teléfono).
• Contactar con una entidad nacional (adELA, Fundación Luzón, FUNDELA o ConELA).
• Solicitar información en los servicios sociales de tu zona, que pueden derivarte a la entidad más cercana.

Complementar el apoyo asociativo con cuidado profesional en el hogar

Las fundaciones y asociaciones ofrecen un apoyo insustituible, pero no siempre cubren la atención continua que muchas familias necesitan en fases avanzadas. Ahí el cuidado profesional especializado en el hogar es un aliado clave. En Qida hemos desarrollado la Unidad Qida ELA, con cuidadoras especializadas en ELA a domicilio, coordinadas con hospitales y asociaciones, que ofrecen:

• Cuidadoras formadas específicamente en ELA (movilizaciones seguras, comunicación asistida, cuidados respiratorios).
• Modelo adaptable: cuidadora por horas, interna 24 horas o atención nocturna.
• Coordinación sociosanitaria con hospitales y unidades de referencia.
• Acompañamiento emocional al cuidador familiar para prevenir la sobrecarga.

📥 Recursos descargables gratuitos: la Guía Qida ELA con orientaciones prácticas paso a paso y la Guía de ayudas y prestaciones vinculadas a la ELA.

Preguntas frecuentes

Conclusión

Las fundaciones y asociaciones de ELA en España constituyen una red imprescindible de apoyo. Si vives con la ELA o cuidas a alguien con la enfermedad, no tienes por qué hacerlo solo: contactar con la asociación de tu comunidad es el primer paso, y complementar ese apoyo con un servicio profesional en el hogar puede marcar la diferencia en la calidad de vida diaria.

Fuentes y referencias

• Ministerio de Sanidad (2009). Guía para la Atención de la ELA en España: sanidad.gob.es
• Fundación Francisco Luzón, FUNDELA, adELA y ConELA, y las webs oficiales de las asociaciones autonómicas enlazadas a lo largo del artículo.